La sindrome dell’ovaio policistico (PCOS) rappresenta una delle condizioni più diffuse tra le donne in età fertile. Nonostante ciò, gli investimenti orientati alla ricerca per alleviare i sintomi delle pazienti rimangono limitati. Si stima che circa il 70% delle donne affette da questa patologia non riceva una diagnosi corretta a livello globale.
Secondo le stime, una donna su sette in età riproduttiva vive con la sindrome dell’ovaio policistico . L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) ha identificato questa disfunzione ormonale come “principale causa” di infertilità femminile.
Tuttavia, l’OMS riporta che fino al 70% delle donne nel mondo ignora di soffrire di questa sindrome.
Il progresso della ricerca sulla PCOS
Mentre il mese di settembre è dedicato alla sensibilizzazione riguardo la PCOS, esperti del settore evidenziano la mancanza di studi e i pochi sviluppi riguardanti il miglioramento della qualità di vita delle pazienti.
Si prevede che la PCOS comporti un costo annuale di circa 23 miliardi di euro per il sistema sanitario in Europa.
Eppure, l’ultima ricerca finanziata dall’UE sulla PCOS risale al 2020 .
“Non sono disponibili molti fondi dedicati alla ricerca sulla PCOS”, ha affermato Emelyne Heluin, vicepresidente dell’Associazione Francese per le Donne a Diagnosi di PCOS, Sopk Europe.
Anche Jodie Relf, dietista specializzata in PCOS e portavoce della British Dietetic Association, conferma che “una delle lacune più significative è la ricerca”. “Non possediamo ancora informazioni sufficienti riguardo alla condizione”, ha dichiarato.
“È fondamentale avere team multidisciplinari per supportare queste donne. È necessario che ci sia attenzione anche alla salute mentale, dieta e stile di vita. C’è ancora molto lavoro da fare”, ha aggiunto.
La sindrome può provocare mestruazioni irregolari, difficoltà nella fertilità, aumento della peluria corporea, incremento di peso e acne.
Le donne con PCOS hanno anche una probabilità maggiore di sviluppare diabete di tipo 2, ipertensione, colesterolo elevato, malattie cardiache e cancro dell’endometrio.
Diagnosi incomplete e mancanza di supporto
Secondo gli specialisti, le donne che si rivolgono per la prima volta ai medici con i sintomi della PCOS spesso non ricevono il supporto necessario.
“Il focus è quasi sempre sulla perdita di peso o sull’assunzione della pillola, con pochi riconoscimenti sulle difficoltà associate alla riduzione del peso a causa della PCOS e sulla frustrazione che ne deriva”, ha commentato Relf.
La diagnosi di PCOS è giunta per Relf quando aveva vent’anni, all’epoca della sua laurea in dietologia.
“Il mio ginecologo mi ha diagnosticato la malattia. Non mi sono stati forniti dettagli . Non c’erano dettagli su come affrontare la mia condizione, se non ‘prendi la pillola e torna quando desideri avere figli’”, ha ricordato.
Heluin, diagnosticata a 17 anni, ha vissuto esperienze simili, senza ricevere aiuto per affrontare la sindrome: “Ho dovuto scoprire da sola i sintomi con cui avrei dovuto convivere”.
Le loro esperienze hanno alimentato il desiderio di contrastare la disinformazione su questo argomento e di creare uno spazio in cui le pazienti con PCOS possano chiedere aiuto per comprendere e gestire meglio la loro condizione.
“Il fatto che le persone comprendano e si interessino a ciò che stiamo vivendo può fare una notevole differenza nella gestione della situazione”, ha commentato Heluin.
La rappresentazione della PCOS in Europa
Secondo Sopk Europe, in Francia si stima che circa 2,5 milioni di donne convivano con questa sindrome.
Tuttavia, il tasso di donne affette da questo disturbo ormonale nell’Europa centrale e orientale è oltre tre volte superiore rispetto ai Paesi occidentali , secondo una ricerca del 2016 condotta da studiosi polacchi.
Nel 2016, la Repubblica Ceca registrava il numero più alto con 460,6 casi su 100.000 donne, mentre la Svezia aveva il tasso più basso con 34,10 casi.
Nuovi studi europei sulla PCOS
L’Unione Europea ha finanziato, attraverso il programma Horizon 2020, due progetti relativi alla PCOS.
Spiomet4health è l’unico progetto che non tratta solo questioni relative alla fertilità o al peso .
Questo progetto quinquennale si propone di sviluppare una compressa da assumere quotidianamente “per normalizzare l’ovulazione e il profilo endocrino-metabolico “.
Il farmaco sarà oggetto di sperimentazione clinica su adolescenti e giovani donne in diversi Paesi, tra cui Spagna, Austria, Norvegia, Italia, Danimarca e Turchia.
Heluin fa parte del comitato consultivo pazienti di Spiomet4health e spera che questo trattamento possa apportare vantaggi alle “generazioni future”.
Focus sui sintomi oltre fertilità e peso
Diverse ricerche indicano che circa il 40% delle donne con PCOS soffre di depressione o ansia .
Le donne affette da questo disturbo ormonale riscontrano anche problemi di autostima e fiducia a causa dei sintomi, come irsutismo, acne e distribuzione anomala del grasso corporeo.
In aggiunta, la sindrome può causare stanchezza e disturbi del sonno.
“La PCOS ha avuto un forte impatto sulla mia vita . Ha influenzato i miei rapporti sociali, la mia vita amorosa e la mia carriera”, ha affermato Heluin.
“Credo che le nostre carriere siano rallentate dalla PCOS a causa della stanchezza cronica, dell’ansia e del dolore pelvico quotidiano”.
Alcuni pazienti più giovani sottolineano che gli effetti collaterali più rilevanti della PCOS vengono trascurati rispetto ai problemi di fertilità e peso.
“È un riflesso della nostra società. Esiste una forte fobia per il grasso”, ha dichiarato il vicepresidente di Sopk Europe.
La trentaseienne ha anche sottolineato: “Dobbiamo impegnarci nel cambiare questa percezione rispetto alla PCOS, perché molte persone pensano che solo migliorando lo stile di vita e la dieta la sindrome possa sparire”.
“No, non scomparirà . È possibile perdere peso e alleviare alcuni sintomi, ma la PCOS resterà. Quindi, dimagrire non è affatto una soluzione magica per la PCOS”.
